Жао ми је због тебе
И дивно је што не губите главу.
Мораш бити јака !!
Жао ми је што питам
И нисте имали могућност ране дијагнозе. Опет, извињавам се, вероватно мало непрецизно питање.
Где живите? Може се наћи у вашем граду кроз Интернет друштво у којем се породице сусрећу са сличном дјецом.
У Немачкој постоје читави сајтови
Деца се прво ангажују у специјалистима, учешће породице је веома важно
Постоје чак и веома добри резултати у смислу физичког и интелектуалног развоја.
ввв.озон.ру-- покушајте пронаћи књигу овдје
Ево неколико страница.
Не знам, или сте их већ прегледали
И више
Када смо били у Израелу у Елату у делфинаријумима, водич је говорио о групама деце која се развијају пливањем са делфинима. Нажалост, нисам пронашао такве информације. Ви питате ..
Вероватније су форуми са сличним питањима.
И можете сазнати да ли у Израелу постоје клубови за узајамну помоћ посебно за вашу болест = постоје родитељи, рођаци деле информације
Овде имам израелски форум
Пиши као ти и шта
Ви сте сјајни! :)
Ја бих се родила, чак и ако би тестови били лоши. Нисам их чак ни желио, али је лијечник инсистирао. Није јасно зашто је прекасно, у 16. седмици ... прекасно је да се нешто промијени, већ постоји мали човјек :)
Девојке, можете ли ми објаснити разумно шта је толико критично у вези овог додатног хромозома? Само желим да разумем, никад нисам ништа знала, осим да су дјеца мало другачија. Па, црте лица су све ситнице. Па, размисли мало другачије. ШТА је лоше? Спорије и другачије се развијају? Па шта
Ово није емоција, то је захтев за размену информација.
Молим вас помозите. Тражим доброг неуропсихолога за мог сина, имамо Довнов синдром, имамо пет и по година, и говоримо врло лоше (((идемо у редовни врт, али у посебној групи сваки дан се одржавају предавања с логопедом, диференцијатором и психонеурологом, То ће бити довољно, али то није било довољно, савјетовано ми је да нађем доброг неуропсихолога или неуропатолога, како би нас један доктор стално гледао, да тако кажемо, приватно, и да у нашем случају треба стално узимати стимулативне лијекове, хранити мозак. то Ох, да ли има било каквих корисних информација о доктору или добром медицинском центру у Москви, реците ми, тако да бринем да нам недостаје драгоцено време.
хттп://ввв.нцби.нлм.них.гов/ентрез/куери.ф. ерапи + стратегис
овдје још увијек можете видјети што је ново за било какве СД проблеме у развијеним земљама
Девојке, можете ли ми објаснити разумно шта је толико критично у вези овог додатног хромозома? Само желим да разумем, никад нисам ништа знала, осим да су дјеца мало другачија. Па, црте лица су све ситнице. Па, размисли мало другачије. ШТА је лоше? Спорије и другачије се развијају? Па шта
Ово није емоција, то је захтев за размену информација.
Чуо сам за центар „детињства“, али сам мислио да су то само неуролошки пацијенти, као што је ДТСПсхек. И сада, након ваших речи, погледао сам, и са наследним и хромозомским поремећајима као што је Довнов синдром. Тако да су некада били у московској регији, тамо је била болница, а сада можете ићи на хоспитализацију, само требате дуго лежати. Променили су адресу сајта, погледајте, можда ћете наћи нешто корисно, у смислу телефонских бројева, адреса
хттп://детство.тлмс.ру/абоут/индек.аспк
Имам историју да нисам ризиковао. Касније сам имао побачај у 35. години, имао сам ниску постељицу током трудноће Таниа, имао сам 42 године. и многе друге нијансе.
Свако сам одлучује да ли му је то потребно или не, да ли је вредан ризика.
Не разумијем зашто жене иду на истраживање. Да ли је заиста лакше управљати трудноћом ако резултати истраживања потврде постојање било каквих абнормалности у развоју дјетета? Или ће жена у то време ићи на абортус, а онда ће је мучити идеја да би лекари могли бити у заблуди?
Девојке, читам и дивим се онима који одгајају децу са дијабетесом. Ти си супер! Умницхки! Стрпљење и низак поклон вама. И здравље дјеци!
Читам те и бљесне успомене. Предвиђени смо и за Довнов синдром током читаве трудноће. Први пут је направљена страшна дијагноза у периоду од 16 недеља - резултати једне од сада обавезних анализа трудница - генетски скрининг (и зашто то раде само). Истражени тестови - опет, "повећан ризик". вероватноћа развоја болести била је 1%, доктори су инсистирали на проучавању крви из пупковине. И прочитао сам да су компликације ове процедуре фетална смрт у 4-5% случајева. само је супротстављен број 1% и 5% - постоји разлика. Такође сам прочитао "признање" девојке на интернету која је извршила ову анализу 21 недељу, беба је умрла у пупчаној врпци, а њено дете је умрло после три недеље, што је показало да беба нема патологију.
Мој супруг ми је рекао да не размишљам ни о чему лошем и, уопштено говорећи, о томе. али сам желео да ситуацији приступим пуном одговорношћу, изгубивши у срцу све опције, укључујући и "чак и ако". и изгубивши "чак и ако" сам мислио да Бог никоме не даје тестове изнад њихове снаге. И ако сада повредим бебу, ако га спречим да уђе у овај живот, онда неће бити мира за мене и неуспешни тест ће ме престићи поново и поново. може одговорити на старије дијете. тако да сам се ослонио на мудрост Божју, Универзум ... и одлучио да ако је ово дијете дошло к мени - шта год да је, дошао је код мене - то значи да нам требају једни друге.
Беба је рођена здрава. У породилишту су направили тест крви на генетске абнормалности, рекли су да ће нас, ако нешто није у реду, позвати за мјесец дана. Већ смо шест година - нико није звао
Али Желим рећи трудним дјевојкама које ће прочитати ову тему: размислите прије. како се тестирати - овај генетски скрининг: можда не вреди? Ако сте сигурни да ћете прихватити било коју бебу - зашто бисте отровали мисли са страхом ако су тестови упитни. мисли су материјалне. Имао сам прилику да видим ово. На три мјесеца, наша беба, неуропатолог је примијетио значајан заостатак у емоционалном развоју: готово нас није реагирао, није нам се насмијешио, није гледао у његове очи: комуницирао само с "анђелима" и "кућом": чаврљао је с рупом иза фрижидера, слиједио некога нешто у ваздуху, такође су се насмешили. тако да је било до 4 месеца. Имамо дивног доктора: у том тренутку ме није престрашила, само ми је рекла да попијем неке дроге. До четвртог месеца смо “изашли из себе” - почели смо да комуницирамо са мамом, татом и братом, сада смо чак и испред старосних стандарда развоја али. Већ када се све вратило у нормалу, наш лекар, који је знао сва наша "трудна" искуства, рекао је. Кируха је имала неуролошке абнормалности као што је дијабетес. Размишљао сам о цијелој трудноћи и он је "издао" симптоме болести. То је несхватљиво, али јесте. Дакле, дјевојке, слатке, које још увијек само чекају своју дјецу: не размишљајте о лошем! Сваки исход, било која особа која је дошла на овај свијет је ПОТРЕБНА: требате овај и овај свијет!
Још једном, дубок наклон мумијама које одгајају "другу" децу.
Девојке, никако нисам желела да трчим около никога, наравно, ви сте у праву, да ако је резултат био позитиван, онда би беба остала са мном и ја бих га волела не мање него сада ... управо тада ми се чинило да је то једини излаз. Да, и не тако да је ова операција страшна .. Вед све је учињено под посматрањем .. врло јасно, као у ултразвуку, тако да је дијете од тога било какве штете, ако доктори учине све како треба. То је оно што мислим.
Здравље за вашу децу. А срећа - највећа.
Раније се сматрало да такви људи нису у стању да живе пун живот, не могу ни ходати ни говорити. Сада се многи митови разоткривају, политика односа према тим људима се мења.
Смањен је проценат одбијања деце са Довновим синдромом и комбинованом дијагнозом.У принципу се смањује проценат напуштања дјеце са сметњама у развоју и особености интелектуалне сфере. Најчешће, ова дјеца имају повезане поремећаје, укључујући у случају Дауновог синдрома - интелектуални недостатак може бити посљедица других сродних дијагноза, а не самог синдрома.
Посљедњих година ситуација се драматично побољшала. Не само да одбијају мање, већ многи људи почињу узимати отказнике са Довновим синдромом у породицама, одгајају их. Друштво почиње да се окреће у правцу ових људи. Наравно, неке славне личности су допринеле побољшању ситуације. Евелина Бледанс, која говори о радости мајчинства, не крије дијете и на сваки начин промиче љубав и поштовање према таквој дјеци, такођер мијења друштвене ставове према Довн синдрому.
Појавиле су се јавне личности и само људи који су познати по нечему, показујући својим примјером да је могуће живјети с овим синдромом. Ако се раније сматрало да такво дијете треба боље смјестити у посебну установу, наводно су у установи створени такви услови и боље је да породица живи без таквог дјетета, али се данас мијењају и професионална и јавна мишљења. Људи су почели да схватају да је специјално дете много важније и неопходније прихватање, љубав и брига од рођака него 24-часовно присуство медицинске сестре која ће пратити његове виталне знаке, али га никада неће узети у загрљај или руке.
До краја 80-их година, веровало се да је просечан животни век особе са Дауновим синдромом једва више од десет или дванаест година. Није. А данас о томе више нико не говори, у принципу, људи са Дауновим синдромом, у принципу, више не покушавају измерити време, а уз одговарајући квалитет живота, живе дуг живот.
Важно је напоменути да је велики успјех у социјализацији ове дјеце, између осталог, посљедица активног провођења програма ране помоћи.
Рад са дететом са посебним потребама, укључујући Довнов синдром и многе друге поремећаје, сада почиње од раног узраста, све чешће од рођења. Када се дете роди, ако има неке особине, одмах или готово одмах постаје јасно, а од тренутка постављања дијагнозе почну да раде са њим. Ако је ово Довнов синдром, онда ће стигма на лицу бити видљива од рођења, ау већини случајева све је јасно на ултразвуку током трудноће. Неки други поремећаји могу се јавити и од рођења иу првој или другој години живота, а онда почињу радити са дјететом одмах након завршетка дијагнозе.
Иначе, и данас је дијагноза далеко напредовала, а многа кршења могу се дијагностиковати много раније него раније, укључујући и фазу интраутериног развоја. Дакле, одгојне и развојне класе почињу од најраније доби, што даје много опипљивији резултат.
Олесја Шишкина, кустос-психолог програма „Старија браћа, старије сестре“, координатор заједничког пројекта са фондом „Довнсиде Уп“
Руслана Иатсенко, супервизор програмског психолога Старија браћа, старије сестре
Уредници се захваљују на помоћи у припреми материјала међурегионалне јавне организације која промовира одгој млађе генерације “Старија браћа, старије сестре”.
Изгледи за развој детета / одрасле особе са Дауновим синдромом
Дете са Довновим синдромом
Степен испољавања менталног и говорног кашњења зависи и од урођених фактора и од активности са дететом. Деца са Дауновим синдромом се могу научити. Настава са њима по специјалним методама, узимајући у обзир особитости њиховог развоја и перцепције, обично доводи до добрих резултата.
Присуство додатног хромозома узрокује појаву бројних физиолошких особина, због чега ће се дијете спорије развијати и нешто касније његови вршњаци проћи развојне фазе заједничке за сву дјецу. Дете ће бити теже научити, а ипак већина дјеце са Дауновим синдромом може научити да хода, говори, чита, пише и углавном ради оно што друга дјеца могу учинити.
Очекивани животни век одраслих са Дауновим синдромом се повећао - до данас, нормалан животни век је био преко 50 година.Многи људи са овим синдромом се удају. Код мушкараца постоји ограничен број сперматозоида, већина мушкараца са Довн синдромом је неплодна. Жене имају редовне периоде. Најмање 50% жена са Довн синдромом може имати дјецу. 35-50% деце рођене од мајки са Дауновим синдромом се рађа са Дауновим синдромом или другим инвалидитетом.
Постоје докази да пацијенти са Довн синдромом имају мање.
Међутим, особе са Довновим синдромом имају много већу шансу да пате од кардиолошких болести (обично урођених срчаних мана), Алзхеимерове болести и акутне мијелоичне леукемије. Особе са Довновим синдромом имају ослабљен имунитет, тако да деца (посебно у раном узрасту) често пате од упале плућа, а тешко се носе са дечијим инфекцијама. Често су обележени поремећајима пробаве, недостатком витамина.
Когнитивни развој деце са Довновим синдромом веома варира у различитим случајевима. У овом тренутку, није могуће одредити пре рођења колико ће дете научити и физички се развијати. Одређивање оптималних метода врши се након рођења уз помоћ ране интервенције. Пошто деца имају широк спектар могућности, њихов успех у школи у стандардизованом образовном програму може веома да варира. Проблеми учења који су присутни код дјеце са Довновим синдромом могу се појавити и код здравих, тако да родитељи могу покушати користити опћи наставни програм који се учи у школама.
У већини случајева дјеца имају проблема са говором. Постоји одређено кашњење између разумевања речи и њене репродукције. Стога, родитељи се охрабрују да одведу дијете пред логопеда. Фина моторичка способност касни у развоју и значајно заостаје за другим моторичким способностима. Нека дјеца могу почети ходати у доби од двије године, а нека тек у 4. години након рођења. Физикална терапија се обично прописује како би се убрзао овај процес.
Често се убрзава развој говорних и комуникацијских вјештина и помаже у препознавању проблема са слухом. Ако су присутни, онда се уз помоћ ране интервенције лијечи или прописује слушна помагала.
Деца са Дауновим синдромом, ученици у школи, обично су подељени у одељења на посебан начин. То је због ниске способности учења болесне дјеце и њиховог врло вјеројатног заостајања за својим вршњацима. Захтеви у науци, уметности, историји и другим предметима могу бити недостижни за болесну децу или се постижу много касније него обично, због тога, дистрибуција има позитиван ефекат на учење, пружајући деци шансу. У неким европским земљама, као што су Њемачка и Данска, постоји систем “два наставника”, у којем други наставник узима дјецу с проблемима у комуникацији и менталном ретардацијом, међутим, то се догађа унутар исте класе, што спрјечава повећање менталног јаза између дјеце и помаже дјетету да се развије комуникационе вештине и самостално.
Као алтернатива методи “два наставника” постоји програм сарадње између специјалних и општеобразовних школа. Суштина овог програма је да се главне класе за децу која заостају у настави одржавају у посебним одељењима, тако да не ометају остале ученике, а различите активности, као што су: шетње, уметност, спорт, паузе и паузе за оброк се одржавају заједно.
Познати случај добијања универзитетског образовања особе са Дауновим синдромом.
Високи ризици обољевања посљедица су чињенице да је просјечни животни вијек особа са Дауновим синдромом нешто краћи од очекиваног животног вијека људи са стандардним сетом кромосома. Једна студија проведена у САД 2002. године показала је да је просјечан животни вијек пацијената био 49 година. Међутим, тренутни очекивани животни век значајно се повећао у поређењу са 25 година у 1980-има.Узроци смрти су се такође променили током времена, хроничне неуродегенеративне болести постају све чешће како становништво стари. Већина људи са Дауновим синдромом, који живе до 40-50 година старости, почињу да пате од Алцхајмерове болести - деменције.
